At leve med en MPN-sygdom kan opleves meget forskelligt fra person til person. For nogle kan det være en tilværelse, der næsten ligner den, de har været vant til før diagnosen. For andre kan MPN medføre nye udfordringer i hverdagen. Her kan du møde andre, der også lever med en MPN-sygdom.
Når du får konstateret en MPN-sygdom, skal både du og din omverden lære at forholde jer til det. I vil have en række spørgsmål, tanker og bekymringer. Her får du en række gode råd til, hvordan du tackler den allerførste tid efter, din diagnose er stillet.
Find ud af mere
Jo mere, du selv ved om din sygdom, jo lettere vil du have ved at forklare din omverden om den. Sørg for at læse, hvad du kan om lige netop din diagnose, de symptomer, du allerede har eller kan forvente, og den behandling, du får eller kan få, hvis behovet opstår.
Forklar din sygdom
Hvis du fortæller andre, at du har diabetes eller brystkræft, har de sandsynligvis hørt om sygdommen. Det kan derimod være sværere at forklare en sjælden sygdom som myelofibrose eller essentiel trombocytose. Her er et forslag til, hvordan du forklarer udefrakommende om din MPN-sygdom:
"Jeg har en sygdom, hvor min knoglemarv ikke fungerer ordentligt, og det har indflydelse på antallet af blodceller, den danner. Det påvirker min krop på forskellige måder. Det betyder, at (angiv dine symptomer, f.eks: ‘jeg føler mig træt, jeg har mange smerter’ osv.). Jeg har gode og dårlige dage, og nogle gange kan jeg have behov for (forklar, hvad du har brug for, f.eks: ‘Jeg har brug for lidt mere støtte til mine dagligdagsaktiviteter, nogen at tale med, nogen, som tager med mig til hospitalet’ osv.)".
Sæt ord på dine behov
“Er der noget, jeg kan gøre?” er et spørgsmål, der ofte stilles af familie og venner, som gerne vil hjælpe. Tænk over, hvad folk kan hjælpe dig med, og identificér nogle konkrete behov som ugentlige indkøb, lave mad eller give dig kørelejlighed til hospitalet.
Vær åben om, hvordan du har det
Hvis du føler, at du ikke vil belemre din nærmeste familie og venner med dine problemer, skal du huske på, at folk, som holder af dig, gerne vil hjælpe. Vær ikke bange for at give udtryk for, hvad du føler. Det betyder ikke, at du behøver at være åben om dine følelser til enhver tid. Men det kan være en hjælp, hvis du forklarer familie og venner, at du vil have dage, hvor du har lyst til at snakke, og dage, hvor du ikke har lyst. Dermed får folk bedre mulighed for at aflæse dine behov.
Som pårørende spiller du en vigtig rolle. Jo bedre du forbereder dig på, hvad du kan forvente, og hvordan du kan hjælpe, jo bedre klarer du den til tider svære opgave som omsorgsperson for et menneske med en MPN-sygdom. Her får du gode råd til at hjælpe dig selv og din nærmeste med MPN.
Gå med til lægen
Ledsag den MPN-ramte til lægeaftaler og hjælp med at stille de vigtige spørgsmål: Hvad er den præcise diagnose? Er sygdommen under kontrol? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Men husk at spørge den MPN-ramte, om spørgsmålene er ok.
Få plejeorlov
Er den MPN-ramte døende, er der mulighed for, at du som pårørende kan få plejeorlov og modtage fuld løn eller et plejevederlag. Kontakt din kommune.
Lyt til den MPN-ramte
Som pårørende kan det være fristende at berolige den syge, men prøv i stedet at lytte uden at dømme eller opmuntre. Det er en vigtig del af den følelsesmæssige proces, at den MPN-ramte får lov til frit at udtrykke sine triste og bange tanker.
Støt den MPN-ramte
Træthed er et udbredt symptom ved MPN. Udover at tilbyde praktisk hjælp kan du opfordre den MPN-ramte til at slappe af, når der er brug for det, og til at gå ud og nyde livet, når der er energi til det.
Tal med en rådgiver
Rådgivning er ikke kun for patienter. Det er ofte stressende at være pårørende og kan have følelsesmæssige omkostninger. Tal med de rådgivere, der findes i f.eks. patientforeninger.
Deltag i støttegruppe
Som pårørende kan du føle dig alene. Opsøg støttegrupper, hvor I lytter og deler erfaringer. Det kan være fysiske grupper eller på sociale medier.
Bed om hjælp
Venner/familie vil ofte gerne aflaste dig, men de har brug for vejledning i, hvordan de hjælper bedst. Foreslå specifikke ting, de kan gøre for dig. Og husk at acceptere deres tilbud om hjælp.
Gør noget godt for dig selv
Det kan være hårdt arbejde at være omsorgsperson. Reservér 20 minutter hver dag, hvor du genoplader. F.eks. fysisk træning eller afslappende aktiviteter som at lytte til musik, meditation eller læse en bog.
De fleste patienter med en velbehandlet MPN-sygdom kan sagtens rejse. Det kræver blot, at du planlægger turen ekstra omhyggeligt. Her får du gode råd, inden du begiver dig udenlands.
Tal med lægen
Snak med de sundhedsfaglige, der står for din behandling, om, hvordan du bedst håndterer din sygdom og behandling, mens du er væk.
Pak din taske godt
Husk at pakke ekstra medicin udover det, du har brug for. Læg din medicin i din håndbagage, så du har den på dig, hvis din kuffert forsvinder på rejsen.
Andre regler?
Der kan være andre regler i udlandet for, om du må indføre bestemte typer medicin. Tjek evt. med ambassaden. Få din læge til at skrive en attest i overensstemmelse med Udenrigsministeriets angivelser. Se mere på Udenrigsministeriets hjemmeside: http://um.dk/da/rejse-og-ophold/rejse-til-udlandet/medicin-paa-rejsen/
Behold medicinen i original emballage
Behold medicinen i dens originale emballage, og opbevar medicinen, som der står angivet på pakningen.
Hold medicin kølig
Pak medicin, der skal opbevares i køleskab, i små køletasker og tjek med hotellet på destinationen, om der er køleskab i rummet eller et andet sted, hvor du sikkert kan opbevare din medicin.
Vær klar til det uventede
Spørg sundhedspersonalet herhjemme eller find selv ud af, hvor det nærmeste sundhedscenter på din destination er, så du ved, hvor du skal henvende dig i en nødsituation.
Lav en liste
Lav en komplet liste over den medicin, du tager, og medbring den på rejsen, så læger og sundhedspersonale i udlandet kan hjælpe dig bedst muligt. Notér dosis, tidspunkter for indtagelse og de generiske navne på medicinen - dvs. det aktive indholdsstof - da præparater kan have andre navne i udlandet.
Husk telefonnumre
Lav en liste med telefonnumre på dine kontaktpersoner både privat og i sundhedssektoren i Danmark.
Spørg om vaccinationer
Spørg din læge om vaccinationer, hvis dette er relevant. Ikke alle vaccinationer er egnede sammen med visse MPN-præparater.
Sørg for at du er dækket
Tjek altid med dit forsikringsselskab, hvad din tilstand betyder for din dækning. Forsikringsselskaber kan være tilbageholdende med at forsikre patienter, der allerede har en sygdom. Ring evt. til andre selskaber og hør om deres dækning.
Husk afbestilling
En afbestillingsforsikring er vigtig at tegne, hvis der er risiko for, at dine symptomer kan forhindre dig i at tage af sted på det planlagte tidspunkt.
Husk det blå kort
Husk også dit blå (europæiske) sygesikringskort, som dækker dig, når du rejser inden for Europa og giver dig ret til gratis eller nedsat pris på lægehjælp i nødstilfælde.
Op at stå
Langvarige rejser, f.eks. med fly, kan øge risikoen for blodprop. Som MPN-patient har du i forvejen øget risiko for blodpropper. Derfor skal du holde din cirkulation i gang. Stræk dine ben, vip tæerne og stå op ofte. Tag evt. støttestrømper på.
Beskyt dig mod solen
Nogle MPN-behandlinger kan gøre din hud mere følsom for solen. Hold dig ude af solen i løbet af de varmeste timer midt på dagen. Brug solcreme og skærm dig med tøj og hat.
Det er en god idé at overveje, hvor meget du vil vide om prognosen for din kræftform. Nogle føler, at prognoser og statistik er en hjælp og beroligende, fordi det er fakta, som man kan forholde sig til. Hos andre har det den modsatte effekt, og de mister modet.
Hvis du vil læse mere om prognoser er der information at hente på sundhed.dk og cancer.dk
Det kan være svært at få konstateret en sjælden og potentielt livstruende sygdom. Hvis du føler dig forvirret og isoleret, er det helt normalt. Det kan være særligt svært at tackle en sjælden sygdom som MPN, fordi du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb, og der er så mange nye oplysninger og fagbegreber, som du skal forholde dig til.
Men der er hjælp og støtte at hente, og hvis du opsøger den, kan det være medvirkende til, at du får styr på fakta og føler dig som en del af et fællesskab af mennesker, der alle lever med MPN-sygdomme. I starten af et sygdomsforløb kan det være svært at overskue, hvor man kan få hjælp fra. Her er der nogle ideer til, hvor du kan søge støtte og rådgivning:
Både din hæmatolog og sundhedspersonalet har den nødvendige ekspertise til at informere dig om behandling og det forløb, du skal igennem. Læs mere her om, hvordan du forbereder dig til mødet med din hæmatolog
HUSKELISTE TIL BESØGAt fortælle om din MPN-sygdom til dine nærmeste kan være vanskeligt. Måske frygter du at belemre venner og familie med din sygdom, eller måske har du svært ved at forklare dem, hvordan du har det. Vi har samlet nogle ideer til, hvordan du kan forklare din tilstand til dine nærmeste her
GODE RÅD TIL MPNDu kan også besøge Dansk MPN Forenings hjemmeside. Her kan du bl.a. læse om mennesker i samme situation som dig.
DANSK MPN FORENINGDu kan også læse om MPN-sygdomme på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Kræftens BekæmpelseFøler du behov for psykologisk rådgivning, så bed din læge om en henvisning.