hero

Et liv med MPN

Du er ikke alene

At leve med en MPN-sygdom kan opleves meget forskelligt fra person til person. For nogle kan det være en tilværelse, der næsten ligner den, de har været vant til før diagnosen. For andre kan MPN medføre nye udfordringer i hverdagen. Her kan du møde andre, der også lever med en MPN-sygdom.

Karin

Diagnosen

Symptomer

Behandling

Livskvalitet

Arbejdsliv

Gode råd til dig, der lever med en MPN-sygdom

Når du får konstateret en MPN-sygdom, skal både du og din omverden lære at forholde jer til det. I vil have en række spørgsmål, tanker og bekymringer. Her får du en række gode råd til, hvordan du tackler den allerførste tid efter, din diagnose er stillet.

Find ud af mere

Jo mere, du selv ved om din sygdom, jo lettere vil du have ved at forklare din omverden om den. Sørg for at læse, hvad du kan om lige netop din diagnose, de symptomer, du allerede har eller kan forvente, og den behandling, du får eller kan få, hvis behovet opstår.

Forklar din sygdom 

Hvis du fortæller andre, at du har diabetes eller brystkræft, har de sandsynligvis hørt om sygdommen. Det kan derimod være sværere at forklare en sjælden sygdom som myelofibrose eller essentiel trombocytose. Her er et forslag til, hvordan du forklarer udefrakommende om din MPN-sygdom:

 

"Jeg har en sygdom, hvor min knoglemarv ikke fungerer ordentligt, og det har indflydelse på antallet af blodceller, den danner. Det påvirker min krop på forskellige måder. Det betyder, at (angiv dine symptomer, f.eks: ‘jeg føler mig træt, jeg har mange smerter’ osv.). Jeg har gode og dårlige dage, og nogle gange kan jeg have behov for (forklar, hvad du har brug for, f.eks: ‘Jeg har brug for lidt mere støtte til mine dagligdagsaktiviteter, nogen at tale med, nogen, som tager med mig til hospitalet’ osv.)".

Sæt ord på dine behov

“Er der noget, jeg kan gøre?” er et spørgsmål, der ofte stilles af familie og venner, som gerne vil hjælpe. Tænk over, hvad folk kan hjælpe dig med, og identificér nogle konkrete behov som ugentlige indkøb, lave mad eller give dig kørelejlighed til hospitalet.

Vær åben om, hvordan du har det

Hvis du føler, at du ikke vil belemre din nærmeste familie og venner med dine problemer, skal du huske på, at folk, som holder af dig, gerne vil hjælpe. Vær ikke bange for at give udtryk for, hvad du føler. Det betyder ikke, at du behøver at være åben om dine følelser til enhver tid. Men det kan være en hjælp, hvis du forklarer familie og venner, at du vil have dage, hvor du har lyst til at snakke, og dage, hvor du ikke har lyst. Dermed får folk bedre mulighed for at aflæse dine behov.

image

Gode råd til pårørende

Som pårørende spiller du en vigtig rolle. Jo bedre du forbereder dig på, hvad du kan forvente, og hvordan du kan hjælpe, jo bedre klarer du den til tider svære opgave som omsorgsperson for et menneske med en MPN-sygdom. Her får du gode råd til at hjælpe dig selv og din nærmeste med MPN.

Gå med til lægen

Ledsag den MPN-ramte til lægeaftaler og hjælp med at stille de vigtige spørgsmål: Hvad er den præcise diagnose? Er sygdommen under kontrol? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Men husk at spørge den MPN-ramte, om spørgsmålene er ok.

 

Få plejeorlov

Er den MPN-ramte døende, er der mulighed for, at du som pårørende kan få plejeorlov og modtage fuld løn eller et plejevederlag. Kontakt din kommune.

 

Lyt til den MPN-ramte

Som pårørende kan det være fristende at berolige den syge, men prøv i stedet at lytte uden at dømme eller opmuntre. Det er en vigtig del af den følelsesmæssige proces, at den MPN-ramte får lov til frit at udtrykke sine triste og bange tanker.

 

Støt den MPN-ramte

Træthed er et udbredt symptom ved MPN. Udover at tilbyde praktisk hjælp kan du opfordre den MPN-ramte til at slappe af, når der er brug for det, og til at gå ud og nyde livet, når der er energi til det.

 

Tal med en rådgiver

Rådgivning er ikke kun for patienter. Det er ofte stressende at være pårørende og kan have følelsesmæssige omkostninger. Tal med de rådgivere, der findes i f.eks. patientforeninger.

 

Deltag i støttegruppe

Som pårørende kan du føle dig alene. Opsøg støttegrupper, hvor I lytter og deler erfaringer. Det kan være fysiske grupper eller på sociale medier.

 

Bed om hjælp

Venner/familie vil ofte gerne aflaste dig, men de har brug for vejledning i, hvordan de hjælper bedst. Foreslå specifikke ting, de kan gøre for dig. Og husk at acceptere deres tilbud om hjælp.

 

Gør noget godt for dig selv

Det kan være hårdt arbejde at være omsorgsperson. Reservér 20 minutter hver dag, hvor du genoplader. F.eks. fysisk træning eller afslappende aktiviteter som at lytte til musik, meditation eller læse en bog.

En huskeliste til besøg hos hæmatologen

Det er vigtigt, at du har et godt samarbejde med din hæmatolog for at sikre, at du får den bedst mulige behandling for din MPN-sygdom. Det kan derfor være en god idé at følge disse råd:

  • Medbring en liste over dine symptomer.
  • Medbring en liste over den medicin og dosis, du tager, samt en liste over eventuelle allergier.
  • Lav en liste med spørgsmål, som du kan medbringe til konsultationen. Det vil være en hjælp under samtalen med hæmatologen. Hvis du har mange spørgsmål, så prioriter spørgsmålene på forhånd, så du er sikker på at få svar på det vigtigste.
  • Tag en ven eller et familiemedlem med til konsultationen. De kan være en støtte, stille spørgsmål og tage notater.
  • Vær åben og ærlig omkring dine symptomer, så du giver hæmatologen det bedste udgangspunkt for at finde den bedste behandling til dig.
  • Tal med hæmatologen om de forskellige behandlingsmuligheder, så du får et billede af dine muligheder.
  • Fortæl hæmatologen, hvis du er gravid, planlægger at blive det eller ammer.
  • Det kan være nyttigt at genfortælle til din hæmatolog, hvad du har fået fortalt under konsulationen, så du er sikker på, at du har forstået det hele.
image

Sådan rejser du med MPN

De fleste patienter med en velbehandlet MPN-sygdom kan sagtens rejse. Det kræver blot, at du planlægger turen ekstra omhyggeligt. Her får du gode råd, inden du begiver dig udenlands.

Inden du rejser:

Tal med lægen

Snak med de sundhedsfaglige, der står for din behandling, om, hvordan du bedst håndterer din sygdom og behandling, mens du er væk.

 

Pak din taske godt

Husk at pakke ekstra medicin udover det, du har brug for. Læg din medicin i din håndbagage, så du har den på dig, hvis din kuffert forsvinder på rejsen.

 

Andre regler?

Der kan være andre regler i udlandet for, om du må indføre bestemte typer medicin. Tjek evt. med ambassaden. Få din læge til at skrive en attest i overensstemmelse med Udenrigsministeriets angivelser. Se mere på Udenrigsministeriets hjemmeside: http://um.dk/da/rejse-og-ophold/rejse-til-udlandet/medicin-paa-rejsen/

 

Behold medicinen i original emballage

Behold medicinen i dens originale emballage, og opbevar medicinen, som der står angivet på pakningen.

 

Hold medicin kølig

Pak medicin, der skal opbevares i køleskab, i små køletasker og tjek med hotellet på destinationen, om der er køleskab i rummet eller et andet sted, hvor du sikkert kan opbevare din medicin.

 

Vær klar til det uventede

Spørg sundhedspersonalet herhjemme eller find selv ud af, hvor det nærmeste sundhedscenter på din destination er, så du ved, hvor du skal henvende dig i en nødsituation.

 

Lav en liste

Lav en komplet liste over den medicin, du tager, og medbring den på rejsen, så læger og sundhedspersonale i udlandet kan hjælpe dig bedst muligt. Notér dosis, tidspunkter for indtagelse og de generiske navne på medicinen - dvs. det aktive indholdsstof - da præparater kan have andre navne i udlandet.

 

Husk telefonnumre

Lav en liste med telefonnumre på dine kontaktpersoner både privat og i sundhedssektoren i Danmark.

 

Spørg om vaccinationer

Spørg din læge om vaccinationer, hvis dette er relevant. Ikke alle vaccinationer er egnede sammen med visse MPN-præparater.

 

Sørg for at du er dækket

Tjek altid med dit forsikringsselskab, hvad din tilstand betyder for din dækning. Forsikringsselskaber kan være tilbageholdende med at forsikre patienter, der allerede har en sygdom. Ring evt. til andre selskaber og hør om deres dækning.

 

Husk afbestilling

En afbestillingsforsikring er vigtig at tegne, hvis der er risiko for, at dine symptomer kan forhindre dig i at tage af sted på det planlagte tidspunkt.

 

Husk det blå kort

Husk også dit blå (europæiske) sygesikringskort, som dækker dig, når du rejser inden for Europa og giver dig ret til gratis eller nedsat pris på lægehjælp i nødstilfælde.

Når du er afsted

Op at stå

Langvarige rejser, f.eks. med fly, kan øge risikoen for blodprop. Som MPN-patient har du i forvejen øget risiko for blodpropper. Derfor skal du holde din cirkulation i gang. Stræk dine ben, vip tæerne og stå op ofte. Tag evt. støttestrømper på.

Beskyt dig mod solen

Nogle MPN-behandlinger kan gøre din hud mere følsom for solen. Hold dig ude af solen i løbet af de varmeste timer midt på dagen. Brug solcreme og skærm dig med tøj og hat.

Prognose

Det er en god idé at overveje, hvor meget du vil vide om prognosen for din kræftform. Nogle føler, at prognoser og statistik er en hjælp og beroligende, fordi det er fakta, som man kan forholde sig til. Hos andre har det den modsatte effekt, og de mister modet.

Hvis du vil læse mere om prognoser er der information at hente på sundhed.dk og cancer.dk

Her få du hjælp og rådgivning

Det kan være svært at få konstateret en sjælden og potentielt livstruende sygdom. Hvis du føler dig forvirret og isoleret, er det helt normalt. Det kan være særligt svært at tackle en sjælden sygdom som MPN, fordi du sandsynligvis ikke kender nogen, som gennemgår det samme forløb, og der er så mange nye oplysninger og fagbegreber, som du skal forholde dig til.

 

Men der er hjælp og støtte at hente, og hvis du opsøger den, kan det være medvirkende til, at du får styr på fakta og føler dig som en del af et fællesskab af mennesker, der alle lever med MPN-sygdomme. I starten af et sygdomsforløb kan det være svært at overskue, hvor man kan få hjælp fra. Her er der nogle ideer til, hvor du kan søge støtte og rådgivning: